Somos una asociación privada sin ánimo de lucro creada en 2016. Desarrollamos proyectos para fomentar la divulgación de esta condición genética, la igualdad de oportunidades, la solidaridad y la inclusión social de las personas con Síndrome Potocki-Lupski.
Desde la Asociación Síndrome Potocki-Lupski estamos comprometidos con la búsqueda de recursos y especialistas de referencia para incentivar la investigación y mejorar la calidad de vida de las familias.
Actualmente contamos con familias en distintas Comunidades Autónomas de España: Andalucía, Cataluña, Madrid, Castilla y León, Baleares, Comunidad Valenciana, Galicia, La Rioja, Murcia, Aragón, País Vasco y Castilla-La Mancha, también algunas familias en Portugal, Argentina, Colombia y Perú.